| la sindrome del cromosoma x fragile e` una malattia genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile e rappresenta, dopo la sindrome di down, la causa piu` comune di disabilita` intellettiva di tipo ereditario. questa pubblicazione, promossa e realizzata dall`associazione italiana sindrome x fragile, affronta, con linguaggio chiaro e con un intento divulgativo, i molti aspetti di questa condizione: le sue caratteristiche, il meccanismo ereditario, gli strumenti per la diagnosi e le prospettive nella ricerca di una possibile cura. una grande importanza viene data agli interventi abilitativi e riabilitativi efficaci, alla gestione degli aspetti emotivi che coinvolgono i ragazzi e le loro famiglie, alle strategie educative, ai diritti esigibili e a tutte le azioni che e` possibile compiere per favorire l`autonomia e l`inclusione dei ragazzi con x fragile. l`intento e` cercare di dare risposte ai tanti quesiti che chi viene in contatto con questa condizione - ragazzi, familiari, medici e operatori - si pone: per questo motivo, si e` scelto di partire proprio dalle testimonianze dei protagonisti, dei familiari, degli operatori, raccolte nei vent`anni di attivita` dell`associazione, per dipingere in modo vivo questa sindrome nei suoi tanti aspetti. il tutto senza rinunciare mai al rigore scientifico. |
